Nils Tauber: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, was ist das und was bedeutet sie für mein Leben?

Eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist ein Geburtsfehler mit einer, wie der Name schon sagt, Spalte durch die Lippe, Kiefer und den Gaumen. Ungefähr jedes 500. Kind wird mit dieser Spalte geboren. Wie man sich gut vorstellen kann ist die Nahrungsaufnahme im Säuglingsalter sehr schwierig. Diese Spalte hat keinen, wie landläufig oft angenommen, Zusammenhang mit möglichen geistigen Behinderungen.

Im ersten Lebensjahr werden 2 - 3 Operationen durchgeführt, insgesamt kommt es in manchen Fällen bis zu 20 Operationen bis zum 20. Lebensjahr. Die Anzahl hängt vom vorliegenden Fall ab. In meinem Fall waren es 15 OPs. Neben der Nahrungsaufnahme kann es noch zu weiteren Beeinträchtigungen kommen. Einige Kinder haben große Sprachprobleme und müssen deshalb logopädisch behandelt werden. Meine Aussprache ist leicht nasal, ansonsten hatte ich wenig Probleme in diesem Bereich.

In einigen Fällen kommt es zu Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen, ich war sehr oft beim HNO Arzt und mir wurden Paukenröhrchen eingesetzt. Diese sollten möglichen Infektionen vorbeugen. Da meine Nasenscheidewand in Mitleidenschaft gezogen war viel mir das Atmen durch die Nase schwer.

Durch die Spalte im Oberkiefer hatte ich eine extreme Fehlstellung meiner Schneidezähne. Neben der langjährigen kieferorthopädischen Behandlung wurde mir zweimal Knochen aus der Hüfte in den Oberkiefer implantiert.

Es sind nicht nur die entstandenen Narben im Gesicht und an der Hüfte die einem das Leben erschweren. Durch die offensichtlichen Abweichungen zur angeblichen “Norm” kommt es häufig dazu dass Kinder angefeindet und gehänselt werden.

Im Kindesalter habe ich oft zu spüren bekommen das bei mir etwas anders ist als bei anderen Kindern. Kinder sind einfach ehrlich und oft auch gemein, sagen was sie sehen und denken. Die schwierigste Zeit folgte im Teenie-Alter und in der Pubertät. Durch Anfeindungen und Hänseleien entwickelt man ein ziemliches Minderwertigkeitsgefühl und hat Probleme selbstbewusst und offen durchs Leben zu gehen. Man wird sehr schüchtern, zurückhaltend und kapselt sich ab. Ich hatte das Glück meine Schulzeit in einer tollen Klasse erleben zu dürfen, der Klassenraum war eine Schutzzone in der ich so sein konnte wie ich war da mich alle akzeptierten.

In der Zeit in der die ersten Liebesbeziehungen entstanden sind wurde ich ziemlich links liegen gelassen und war irgendwie uninteressant für die Mädchen. Nicht erst in dieser Phase hinterfragt man alles und denkt oft darüber nach wie ein Leben ohne diese Spalte, mit der man jeden Tag konfrontiert wird, wohl verlaufen wäre.

Eine Kernfrage ist sicherlich: wie hat mich meine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geprägt?

Das ist schwierig zu beantworten denn es sind viele Einflüsse im Leben die einen Menschen beeinflussen und prägen. Ich weiß nicht wie mein Leben ohne Spalte verlaufen wäre.

Durch die “Zerbrechlichkeit” in der Kindheit und Jugend hat sich ein ziemlicher Schutzpanzer bei mir entwickelt, ich würde es in vielen Bereichen als abgehärtet bezeichnen. Trotz oder vielleicht auch durch diesen Panzer entwickelte ich, im tiefsten Inneren, eine ziemliche Sehnsucht nach Zuneigung, Zärtlichkeit und Liebe. Dadurch das diese Sehnsucht nicht erwidert und somit nicht erfüllt wurde hatte ich “verlernt” mich zu verlieben. Besser gesagt wollte ich dieses Gefühl der Enttäuschung nicht mehr ertragen müssen. Dies war sicherlich wieder ein Schutzmechanismus der einsetzte.

Es gibt viele Dinge auf die ich nicht stolz bin und die ich im Nachhinein vielleicht anders gemacht hätte. Aber am Ende des Tages bin ich froh darüber das mein Leben bisher so verlaufen ist wie es verlaufen ist denn ansonsten wäre ich nicht der Mensch der ich heute bin.

Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist immer präsent, nicht nur beim Blick in den Spiegel.

Ohne Frage gibt es viele Schicksale und Leid das Menschen widerfahren kann. Natürlich ist die Geburt mit einer LKG-Spalte nicht das Schlimmste, denn heute gibt es viele Operationsmethoden um den Betroffenen das Leben zu verbessern. Ich bin der Meinung dass man Behinderungen nicht miteinander vergleichen kann und sollte. Jeder Mensch geht anders mit seiner Situation um und bewertet die Erlebnisse unterschiedlich. Es ist wichtig dass jedem Menschen der nötige Respekt entgegen gebracht wird.

Ich möchte Menschen auf diese Behinderung aufmerksam machen und dafür sensibilisieren. Den betroffenen Eltern und Kindern will ich sagen dass diese Behinderung eine harte Erfahrung ist, man sich aber aus den Tiefs herausarbeiten kann um dann gestärkt und positiv durchs Leben zu gehen.

Über die einzelnen Spaltformen, mögliche Operationsmethoden und die Folgen wurde schon viel veröffentlicht. Dies ist eine kleine Auswahl von Links. Auf diesen Seiten können sich Interessierte, betroffene Eltern und Betroffene informieren oder Rat holen.